Érica Godoy: "No hay que etiquetar a las personas con autismo"

Esta semana, se conmemoró el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, instaurado por las Naciones Unidas para informar sobre esta condición, promover los derechos humanos de las personas autistas y construir una sociedad más inclusiva. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente uno de cada cien niños en el mundo tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), que afecta la percepción y la interacción social. 

En una entrevista con periodistas de Elementos FM, Érica Godoy, presidenta de la Asociación Autismo de San Juan manifestó: "pedimos a la sociedad que los incluyan, pero nosotros debemos incluir a nuestros hijos a la sociedad". La Asociación Autismo de San Juan "es sin fines de lucro, busca concientizar y visibilizar el Trastorno del Espectro Autista. Damos contención a las familias que comienzan con el diagnóstico y las que pasamos por el diagnóstico de nuestros hijos, compartimos vivencias, charlamos de lo que sentimos. Nos reunimos una o dos veces por mes. Compartimos todas estas experiencias, escucharse con otras mamás hace muy bien al alma. Es una forma necesaria de sobrellevar el diagnóstico de nuestros hijos".

La odisea de recibir un diagnóstico

El primer paso para empezar con un diagnóstico es "ir con el pediatra. El pediatra deriva al neurólogo, quien nos brinda recetas para hacer otros estudios, por ejemplo: tests cognitivos que indican el diagnóstico. No hay una análisis que le saca sangre y te dice que tiene autismo. Hay varios estudios, más que nada tests que evalúan a la persona a través del comportamiento y ellos van anotando y preguntando. Después ellos mismos te dan un informe que tenemos que llevar al neurólogo, quien es el que diagnostica. Antes que eso, tenemos que llevar otra serie de estudios para descartar otra condición que venga acompañada con el autismo", explicó Erica Godoy. Además, agregó que "los neurólogos no reciben obra social".

La presidenta de la Asociación Autismo de San Juan enfatizó que "mientras más temprano se diagnostique, es mejor. Cuando comenzábamos con esto, no estaba la especialidad de tests, hace muy poco comenzó en la Provincia. Esto permite más pronto el diagnóstico, a una edad más temprana. A mi hijo más pequeño, lo diagnosticaron a los 3 años, pero a José, mi hijo mayor, a los 6. A través de estos tests, se puede definir el diagnóstico de nuestros hijos". Si bien, a Érica Godoy no le gusta clasificar al autismo en grados porque "es como decir: mi hijo es más inteligente que el tuyo", explicó que en el espectro existen "tres tipos: moderado, más severo y el que no necesita apoyo".

Al principio, a Érica Godoy le costó encontrar un diagnóstico para su hijo mayor. "Lo llevé desde los 3 años a la psicopedagoga, quien me decía: "no, los varones se tardan en hablar". Me llamó la atención que el comportamiento de él no era el adecuado para un niño: deambulaba todo el tiempo, hacía movimientos estereotipados, tenía muchas crisis. Le preguntaba a la pediatra si era normal y me decía: "sí, los varones son así, tardaba en hacer cosas y en acatar órdenes", pero a mí me llamaba la atención", describió la presidenta de la Asociación Autismo de San Juan. Actualmente, José es "totalmente autónomo y cariñoso. Va solo a terapia y vuelve a casa solo. Tiene 15 años ahora. También vuelve de la escuela solo, se cocina", celebró Érica Godoy.

Las herramientas que ofrece la Asociación Autismo de San Juan

Los padres que creen que sus hijos podrían tener Trastorno del Espectro Autista, pueden acercarse a la asociación, y sus autoridades les brindarán "indicaciones de a dónde tienen que ir. Ahora hay más redes y les damos nombres de neurólogos, psicólogos para que puedan tener lo más rápido posible el diagnóstico de su hijo", explicó la presidenta de la asociación.

Entre sus herramientas, cuentan con una guía a través de la cual los padres pueden seguir "el desarrollo de nuestros hijos. Si ves a tu hijo haciendo algo que no debe hacer, tienen que ir al pediatra y decir: "me parece que está mal, no concuerda con lo que dice el librito, donde aparece detallado el desarrollo de los niños", aseguró Érica Godoy.

"Nuestros hijos son parte de este mundo"

Este año, el acto por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo recibió a "más de seiscientas personas", especificó Érica Godoy. "El día fue declarado de interés provincial, entre estas actividades que desarrolló la asociación, había juegos, cantantes. Siempre pedimos que la sociedad comprenda que nuestros hijos también son parte de este mundo. Este año, el lema es "Unidos en la sociedad para generar un cambio", contó la presidenta de la Asociación Autismo de San Juan.

Si bien celebraron la gran adhesión que recibió el acto, desde la asociación alertan que día a día, viven "las falencias en el sistema educativo, de salud y muchas cosas más". Frente a esta situación, Érica Godoy apuesta por "un reclamo y concientizar. Cuando vamos a la escuela, buscando un banco y decimos el diagnóstico nos dicen: "no hay vacantes". A una de las mamás le dijeron: "pero, ¿cómo me vas a traer un hijo así?" No hay que etiquetar a las personas con autismo".

En nuestro país, "la Ley de Educación Inclusiva está hace 19 años. Muchas docentes dicen que no tienen capacitación. Yo como mamá, me fui capacitando, he hecho diplomados y congresos de Autismo, he buscado herramientas para trabajar con mis hijos en casa. Si ya hay una ley nacional e inclusiva, se tienen que amoldar a esa ley. Está bien, no hay una capacitación de parte del ministerio, pero me gustaría que haya una y las obligue a las docentes a realizarla. Hay una ley nacional, obligatoria que establece que mi hijo debe estar incluido. Si la docente no se capacitó es porque no quiere aprender", reclamó Érica Godoy. Pese a esta situación, también hay en San Juan "muchas escuelas que se interesan y hemos dado las herramientas", agregó la presidenta de la Asociación Autismo de San Juan.

A nivel municipal, en Capital los comercios pueden adherirse a "una o dos horas azules por la semana", afirmó Érica Godoy. Durante las horas azules, los comercios se mantienen en calma, formando un silencio respetuoso destinado a las personas que tienen autismo, y también a quienes se ven afectados por una hipersensibilidad auditiva. Entre los comercios que se encuentran adheridos a la medida, "están Chango Más, Carrefour, quienes ya venían con la hora azul incorporada", puntualizó Érica Godoy. Sin embargo, denunció que la cadena de supermercados "VEA no adhirió, Hiper Libertad mucho menos".

Otras municipalidades que se sumaron a la hora azul son: "Caucete, donde se ha aprobado la ordenanza, en el departamento de San Martín, en Pocito", agregó Érica Godoy. Sin embargo, a continuación advirtió que todavía "faltan otros departamentos que tienen mucha concurrencia, y bullicio en diferentes comercios, está bueno llegar a ellos también. No te pedimos tantas horas, porque quienes tienen autismo no toleran tantas horas fuera de su ámbito de calma, que sería su casa. Sí funcionaría por lo menos dos o tres horas al día, estaría bueno que no fuera un día particular, sino todos los días". 

Desde la Asociación Autismo de San Juan "vamos a hacer un trabajo grande en donde vamos a pedir todo esto, sabes que una hora, un día de la semana a la mañana digo: "tengo que ir sí o sí a esa hora". Pero, los chicos a veces se levantan más tarde. Implementar una hora a la tarde sería bueno, en la siesta no porque hace mucho calor y hay VEAs que no están abiertos a esa hora", adelantó la presidenta. Además, buscan "implementar pictogramas en restaurantes, lugares de comida y lugares de calma, donde el chico pueda ir y cuando le de una crisis, el papá llevarlo a ese lugar donde tengan juguetes sensoriales y se pueda calmar. A través de la Asociación vamos a presentar un trámite para que nuestros hijos pueden tener una mejor calidad de vida".

Entre los proyectos de la Asociación, se destaca uno que busca que los cines sanjuaninos cuenten con "una función distendida, en la cual se baje la intensidad de la luz o el sonido. Presenté varias notas, como para llevar a nuestros chicos a los cines y nunca obtuve una respuesta de ninguno de los dos lugares, y del tercero todavía no he llevado las notas", expresó Érica Godoy.

Por último, la presidenta de la Asociación Autismo de San Juan, les recordó a los padres de personas que tienen autismo que "los chicos se adecúan a nosotros también, tratan de ser parte nuestra y van adquiriendo conocimientos, mucha habilidad social para poder compartir con nosotros".