Día Mundial de ELA: todo lo que hay que saber sobre la enfermedad

La enfermedad es neurodegenerativa y no tiene cura. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ataca a las neuronas motoras que controlan el funcionamiento de los músculos y, en ocasión de conmemorarse mañana el Día Mundial, los especialistas destacaron la importancia de que los pacientes puedan acceder a los tratamientos adecuados que les permita mejorar la calidad de vida.

Cada 21 de junio se busca visibilizar esta enfermedad que afecta mayormente a personas a partir de los 40 años y se insiste en la necesidad de incrementar las investigaciones y tratamientos que permitan detener el avance crónico de la ELA y encontrar una cura, en el marco de las acciones desplegadas en todo el mundo a partir de la instauración de la fecha conmemorativa establecida en el VI Encuentro de la Alianza Internacional de las Asociaciones ELA realizado en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago.

"Es una enfermedad progresiva y su evolución se da en años. Si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras", explicó a Télam el médico pediatra Eduardo Silvestre, ex jefe de atención espontánea del Hospital Garrahan.

El especialista aclaró, además, que "son muy pocos los casos de esta enfermedad en las infancias" debido a que es una condición que suele aparecer a partir de los 40 años. Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

Por su parte, Valeria El Haj, directora médica de la obra social Ospedyc, remarcó que se trata de una enfermedad que "se desarrolla por una combinación de factores genéticos y ambientales. En cuanto a factores de riesgo, la posibilidad de sufrirla aumenta con la edad, y es más común entre los 40 y mediados de los 60 años", señaló El Haj, en un comunicado de prensa.

Antes de los 65 años, la esclerosis lateral amiotrófica es un poco más común en hombres que en mujeres, pero esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años, explicó la especialista, quién también aclaró que el tabaquismo es un factor de riesgo ambiental reconocido de la ELA, y también puede afectar la exposición a toxinas ambientales.

Debido a que es una afección progresiva, los primeros síntomas pueden comenzar por los miembros inferiores y superiores: "Los pacientes pierden fuerzas en brazos y piernas en forma progresiva y compromete músculos de deglución y respiratorios", precisó Silvestre.

"El gran beneficio es que su calidad de vida mejora si su tratamiento se da en su domicilio, donde disminuyen las posibilidades de internación por enfermedades intrahospitalarias, y también los costos económicos porque se encuentra contemplado dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO) de las obras sociales", apuntó el médico pediatra y divulgador científico de la empresa Medihome que se dedica a la internación domiciliaria y el tratamiento de pacientes con ELA.

Si bien aclaró que el diagnóstico final se basa en la evaluación clínica y una combinación de estudios, el especialista advirtió que los signos de alarma que requieren de una consulta inmediata son "la pérdida progresiva de la fuerza muscular, dificultades para caminar, escribir, a veces para hablar, y los estados más avanzados pueden mostrar problemas de musculatura respiratoria".

El escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el baterista Martìn Carrizo y el científico inglés Stephen Hawking son algunas de las personas famosas que sufrieron esta enfermedad degenerativa y actualmente el ex senador y ex ministro de Educación Esteban Bullrich atraviesa esta condición.

El también exsenador nacional reclamó días pasados, a través de sus redes sociales, la aprobación por parte de la ANMAT de un medicamento denominado AMX 0035, el cual fue admitido legalmente en Canadá para el tratamiento de pacientes con ELA. "Los enfermos de ELA no tenemos tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos", argumentó Bullrich.

Frente a las observaciones de Bullrich, la ANMAT aclaró que "ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035", y precisó que la nueva droga fue autorizada por la agencia de Salud de Canadá "bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)".

"Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura", sostuvo el organismo a través de un comunicado.

Fuente: Télam