El Gobierno le quitó los fondos a la única fundación que trata la hemofilia: hay 4.800 pacientes en riesgo

La Fundación de la Hemofilia atraviesa una de las crisis más graves de su historia. El Gobierno nacional decidió eliminar el subsidio estatal que representaba hasta el 70% de su financiamiento, dejando a la institución al borde del cierre. El recorte afecta directamente a los más de 4.800 pacientes que reciben atención médica gratuita y especializada para una enfermedad poco frecuente y crónica: la hemofilia.

“No vemos un horizonte posible”, advirtieron autoridades de la fundación. Según estimaciones internas, con el presupuesto actual, en menos de tres meses no podrán afrontar el pago de salarios al equipo médico. “Queremos adaptarnos para seguir funcionando, pero el recorte fue tan abrupto que es imposible sostenernos”, explicó Lucas Figola, vicepresidente de la institución y también paciente hemofílico.

Fundada en 1944, la entidad fue pionera en el abordaje integral de la hemofilia en América Latina, incluso antes de la creación de la Organización Mundial de la Hemofilia (OMH), en 1963. Actualmente, representa a la Argentina en esa red internacional y es la única en el país que ofrece atención integral a personas con este trastorno.

En sus instalaciones funcionan una clínica especializada, un laboratorio y áreas de atención como kinesiología, hematología, ginecología y odontología. Este último servicio es fundamental, ya que la mayoría de los odontólogos no atienden a pacientes hemofílicos por el alto riesgo de hemorragias. El trabajo voluntario de pacientes y familiares también resulta clave para el sostenimiento de la institución.

Qué es la hemofilia y cómo se trata

La hemofilia es un trastorno de la coagulación causado por la deficiencia del factor VIII, una proteína del hígado que permite que la sangre coagule. Las personas con hemofilia sufren hemorragias internas frecuentes, que pueden derivar en secuelas graves como artrosis, dolor crónico o discapacidad.

El tratamiento habitual consiste en la aplicación regular del factor de coagulación mediante un régimen preventivo (profilaxis). El problema es que se trata de un medicamento de altísimo costo: una sola caja puede valer entre $150.000 y $2.000.000, según la dosis requerida. Los casos más graves demandan entre tres y seis aplicaciones semanales.

La fundación no solo garantiza el acceso gratuito al tratamiento, sino que además realiza seguimiento integral de cada caso y monitorea la correcta entrega de la medicación por parte del sistema público. “Cuando sabemos que hay un paciente internado en un hospital, intervenimos para asegurarnos de que reciba su medicación. Si no se cumple, presionamos para que lo hagan”, remarcó Figola.

El dirigente también denunció desigualdades severas en el acceso al tratamiento en todo el país. “En muchas provincias, los chicos menores de 21 años no reciben el tratamiento que deberían. Hemos visto casos de niños que llevan más de nueve meses en silla de ruedas porque el Estado no les entrega el factor VIII”, señaló.

El fin del subsidio

El subsidio estatal, que se otorgaba desde 2001, se canceló definitivamente el pasado lunes. Durante más de dos décadas, el Ministerio de Salud destinó entre $500 y $700 millones anuales para sostener el funcionamiento de la fundación. Ese acuerdo había surgido como parte de una negociación, luego de que el PAMI acumulara una millonaria deuda con la institución.

En 2023, el Ministerio notificó a la fundación que los fondos serían discontinuados. El último subsidio fue de $400 millones, con un complemento de $193 millones aún pendiente. Sin embargo, el impacto del recorte ya se siente: “Varios médicos se fueron y el área de internación ya no puede recibir pacientes”, contó Diego, voluntario de la fundación. El personal médico lleva más de cinco meses sin cobrar sus salarios.

“Estamos perdiendo un centro nacional y federal de excelencia en atención, formación e investigación. Un espacio que costó 80 años construir”, lamentó.

Desde la cartera sanitaria argumentaron que la medida responde a una política para eliminar fondos discrecionales y reemplazarlos por programas específicos, a los que las organizaciones deben postularse. Además, desmintieron que se hubiera negado ayuda por una supuesta comparación con otros hospitales.

Según miembros de la fundación, el jefe de Gabinete de Asesores del Ministerio, Roberto Olivieri Pinto, les transmitió informalmente que “ni siquiera se la dan al Hospital Garrahan”, como explicación del recorte. Desde el Ministerio aseguraron que esa frase no representa su postura oficial.

Cómo donar a la fundación

La Fundación de la Hemofilia continúa recibiendo donaciones para sostener su trabajo.
Alias bancario: SOMOS.FUNDACION.FH
Banco: Nación Argentina

Fuente: Ámbito financiero